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ADMO

ASSOCIAZIONE DONATORI MIDOLLO OSSEO

E SONO 25 ANNI DI VITA!

L’Associazione dei Donatori di Midollo Osseo è stata costituita nel 1990 da un gruppo di persone fortemente motivate a creare, anche in Italia, una valida banca dati di donatori volontari.

Con lo scopo, principale, d’informare la popolazione italiana sulla possibilità di combattere le leucemie e altre malattie del sangue (come linfomi, mieloma, talassemia) attraverso la donazione e il trapianto di midollo osseo.

A tutt’oggi sono molte le persone che ogni anno in Italia necessitano di trapianto: basti pensare che, solo nel nostro Paese, le leucemie colpiscono circa 1.500 nuovi pazienti all’anno.

Ma purtroppo la compatibilità genetica è un fattore raro, che ha maggiori probabilità di esistere tra consanguinei: per chi non ha un donatore consanguineo, dunque, la speranza di trovare un midollo compatibile per il trapianto è legata all’esistenza del maggior numero possibile di donatori volontari tipizzati, dei quali cioè siano già note le caratteristiche genetiche registrate in una banca dati.

Fino a qualche anno fa si valutava che in Italia fossero necessari circa 1.000 nuovi donatori effettivi all’anno.

Ma questa stima è andata aumentando nel corso degli anni, perché il trapianto delle cellule staminali emopoietiche, presenti nel midollo osseo è attualmente al centro di ricerche anche nel campo dei tumori solidi, mentre stanno diventando di routine alcune applicazioni in campo genetico, come nel caso delle talassemie.

In questa realtà, ADMO svolge un ruolo fondamentale di stimolo e coordinamento: fornisce agli interessati tutte le informazioni sulla donazione del midollo osseo e indirizza i potenziali donatori ai centri trasfusionali del Servizio Sanitario Nazionale, presso i quali sono sottoposti alla tipizzazione, che avviene con un semplice prelievo di sangue.

I dati vengono poi inviati al Registro italiano dei donatori midollo osseo, l’IBMDR che ha sede presso gli Ospedali Galliera di Genova, nel più assoluto rispetto della normativa sulla privacy.

NEL CUORE DEGLI ITALIANI

Gli italiani hanno un cuore davvero grande.

Basti pensare che, alla nascita di ADMO nel 1990, i donatori volontari in Italia erano circa 2.500.

I dati al 31 marzo 2015, quindi oggi, dicono che i potenziali donatori italiani di midollo osseo iscritti al Registro nazionale sono 352.022.

E i donatori in tutto il mondo, alla stessa data, risultano essere oltre 25 milioni, per la precisione 25.225.159. Sono numeri di tutto rispetto, eppure non sufficienti.

Perché va ricordato che, nel caso di donatore non consanguineo, la compatibilità con la persona malata in attesa di trapianto si verifica in 1 caso su 100.000.

LA SICUREZZA, PER CHI DONA E CHI RICEVE

In Italia la tipizzazione, la donazione e il trapianto di midollo osseo vengono effettuati solo nei Centri delle strutture autorizzate dal Sistema Sanitario nazionale e dal Centro Nazionale Trapianti.

I quali, fra l’altro, controllano che gli standard di sicurezza operativa rispondano alla normativa vigente.

Il nostro organismo è in grado di sopportare più di una donazione di midollo osseo, ma l’IBMDR, in collaborazione con il GITMO Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo, ha stabilito che i donatori volontari non vengano più inseriti nel Registro dopo aver effettuato una donazione, a tutela dei donatori stessi.

L’unica possibile eccezione, in caso di fallimento del primo trapianto, è un’ulteriore donazione a favore dello stesso paziente.

In più, va detto che i diritti del donatore sono oggi riconosciuti in modo specifico dalla Legge numero 52 del 6 marzo 2001, la cui entrata in vigore dopo anni di iter parlamentare si deve all’impegno e agli sforzi di tutta l’organizzazione ADMO in Italia.


Il donatore di midollo osseo è equiparato agli altri donatori: questo significa assenza retribuita dal posto di lavoro per il tempo occorrente a effettuare la tipizzazione, gli esami necessari per verificare l’eventuale compatibilità con un paziente e la donazione effettiva a carico del servizio sanitario, così come l’assicurazione infortuni eccetera.

Il Registro italiano, inoltre, può operare con la sicurezza e l’autorità conferitagli dalle Istituzioni nazionali, al pari di quelli degli altri Paesi collegati in tutto il mondo.

COME SI DIVENTA DONATORI

Per diventare donatori di midollo osseo è necessario avere un’età compresa tra i 18 e i 35 anni. Ciò che va sottolineato, prima di ogni altra cosa, è che il donatore di midollo osseo è un donatore atipico, che offre la disponibilità a donare il proprio midollo ma, di fatto, lo dona solo nel caso in cui venga riscontrata la compatibilità con un paziente in attesa di trapianto. Un paziente ricoverato in Italia o in qualche altro Paese del mondo.

E, il più delle volte, il donatore selezionato è l’unico al mondo a essere compatibile con quel malato.

Per diventare donatori di midollo osseo è necessario presentarsi, senza impegnativa medica, presso un Centro Donatori per sottoporsi al prelievo di un campione di sangue. Come si fa per una normale analisi del sangue.

Il Centro Donatori farà firmare l’adesione al Registro Italiano Donatori Midollo Osseo. I risultati di questo prelievo diventano la carta d’identità del potenziale donatore e, per tale ragione, vengono inseriti nell’archivio elettronico dell’IBMDR italiano collegato ai Registri di tutto il mondo.

Nel momento in cui viene riscontrata una prima compatibilità con un paziente in attesa di trapianto, il donatore è chiamato dal Centro Donatori in cui ha effettuato il primo prelievo per ulteriori analisi del sangue, in modo da definire ancora meglio il livello di compatibilità.


Ed è a questo punto che entra in gioco la serietà del donatore: l’adesione iniziale firmata in occasione del primo prelievo ha solo un valore morale e, fino all’ultimo, il potenziale donatore può ritirare il suo consenso… Ma con quali conseguenze, per chi sta aspettando solo quel donatore per riagguantare la propria vita.

Oggi c’è sicuramente maggiore sensibilità rispetto al passato sull’importanza della donazione, anche grazie alla grande e capillare attività di sensibilizzazione portati avanti da ADMO, fin dalla sua nascita, per creare soprattutto tra i giovani una cultura della donazione. È chiaro che si può, e ADMO deve, fare di più. Puntando proprio sui giovani.

Per saperne di più:

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ADMO Federazione Italiana ONLUS
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